Солнечные дети почему их так называют

Солнечные дети: о них должен знать каждый | КТО?ЧТО?ГДЕ?

Вокруг детей с синдромом Дауна очень много мифов – между тем, эти дети не больны, но они – особенные. Почему так важно знать о них больше?

Каждая женщина с трепетом и нетерпением ожидает рождения своего малыша: в голове рисуются картины счастливых совместных прогулок и бесконечной радости. Вот ребенок начал улыбаться, вот впервые держит головку, глядя на мир широко распахнутыми серьезными глазами. Вот первые шаги, а это — первое слово “мама”.

Рождение малыша с синдромом Дауна

Иногда вместо ожидаемого безмятежного счастья при встрече с ребенком мир обрушивается на родителей с грохотом и болью. Часто диагноз — синдром Дауна — звучит как приговор, с которым невыносимо жить.

Взрослым непонятно — и что теперь делать? Как можно вылечить то, что и болезнью-то в широком понимании этого слова не очень является? Как показать малыша родственникам и что делать со всеми радужными планами, которые в одночасье оказались безжалостно смяты и растоптаны?

Огромная боль конкретной семьи становится строчкой сухой статистики: в России один случай синдрома Дауна на 884 новорожденных.

Дальше следует еще ряд бездушных цифр: сколько детей с СД просто погибают, оставшись без родительских ласки и любви на первом году жизни, как они развиваются и встраиваются в обычную жизнь обычных детей, если с ними терпеливо и упорно заниматься.

Но самое главное — чем каждый из нас может помочь такому особенному малышу, ведь “солнечные дети” растут бок о бок с нашими детьми, ходят в те же детские сады и школы.

Дети с синдромом Дауна и общество

Тема особенных детей часто табуирована в нашей стране. Обществу удобнее делать вид, что детей с синдромом Дауна как бы нет — да, разработаны специальные программы поддержки родителей, работают психологи и физиотерапевты.

Но родители — а следом ближайшее окружение, а дальше – соседи, знакомые и вовсе чужие люди – оказываются в некоем вакууме.

Непонимание и отсутствие информации рождает страх, страх толкает к отторжению – а вдруг от малыша можно заразиться? А вдруг его особенности развития могут быть опасны для остальных детей?

Миссия “солнечных детей”

Но ведь не случайно деток с синдромом Дауна принято называть “солнечными”.

Это очень милые, дружелюбные, тихие и спокойные дети, которые способны радоваться самым обычным мелочам — и, пожалуй, могут научить некоторых из нас искренне и беззаветно любить.

А ведь это, наверное, главное — именно за этим мы приходим на планету Земля. Любить и быть любимыми. Остальное — лишь обрамление и инструменты для проявления светлого и теплого чувства, без которого жизнь давно остановилась бы вовсе.

В этом свете работу благотворительных фондов, общественных организаций и некоторых телеканалов сложно переоценить — они берут на себя просветительскую функцию, стараясь достучаться до сердца каждого из нас.

Октябрь — Всемирный месяц осведомленности людей о синдроме Дауна.

Сразу на нескольких площадках СМИ запущены социальные кампании, которые подробно и спокойно рассказывают о детях с СД и о том, как они живут среди нас.

Например, проект “Дети солнца”, который выходит на канале TLC по средам в 21:00, рассказывает о том, что часто остается скрытым от глаз широкой публики.

Как растут дети с СД, как происходит становление эмоций и бытовых привычек? Как они постепенно учатся дружить и общаться с другими обычными людьми? Каждая из историй — история конкретного ребенка и его семьи. Это рассказ о детях, которые, возможно, живут с вами в одном дворе.

Они вовсе не так беспомощны, как может показаться: многие из них вполне способны ухаживать за собой в быту, получать новые знания и очень радуются, когда у них получается их использовать.

Все, что нужно от каждого из нас, — постараться понять самим, что от подобной хромосомной патологии не застрахован совершенно никто, “солнечные дети” могут родиться в любой семье, а некоторые из них вырастают выдающимися и даже гениальными людьми, история знает множество примеров. Среди них — всемирно известные и успешные художники Реймонд Ху и Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж, преподаватель и чемпионка по плаванию Карен Гафни.

Лишняя хромосома не должна сделать лишним человека

Эти дети — особенные, но эта лишняя хромосома ни в коем случае не должна делать лишним для общества самого ребенка. Чем скорее мы все поймем это и сможем донести это до собственных детей — тем скорее наш мир станет гораздо более приятным для жизни местом.

Способность любить дарована нам небом. И солнцем. “Солнечные дети” каждой минутой своей жизни показывают, что за словом “любовь” стоит немножко больше: ведь отдавая искренне, взамен неизменно получаешь в разы больше. Просто так. Потому что солнце — одно на всех.

Источник: http://kto-chto-gde.ru/story/solnechnye-deti-o-nix-dolzhen-znat-kazhdyj/

Солнечный ребенок: дар или наказание?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне. 

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так. 

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе “синдром Дауна”, то можно увидеть, что попутно ищут “дебил”, “имбецил”, ” придурок”.

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет. 

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу. 

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний. 

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт. 

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников. 

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей. 

Как “умственно отсталый ребенок” повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни. 

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому. 

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми. 

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас. 

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное». 

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза.

Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу.

Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье. 

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов. 

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша.

Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел.

Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка. 

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.

 С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию.

Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык “необучаем”. 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества. 

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке.

Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного.

Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

Ольга Князева, педагог-психолог 

Источник: http://epsychology.ru/node/312

«Солнечный» ликбез: как правильно воспринимать людей с синдромом Дауна — Информационное агентство «Европейско-Азиатские Новости»

Недавно во всем мире отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как таким людям живется на Урале, на что они способны, и о том, что нужно ли как-то особенно себя вести при общении с ними, агентству ЕАН рассказала председатель организации «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.

Кто такие люди с синдромом Дауна

Синдром Дауна – самое распространенное генетическое нарушение. Встречается, по разным источникам, 1 на 600 – 800 младенцев во всем мире. С чем оно связано, пока до конца не ясно.

Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30. В каждой клетке людей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома.

И 9 месяцев созревания у мамы в животе не хватает для того, чтобы каждая клеточка созрела. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания, есть сложности в контактах с другими людьми, замедленная реакция. Им нужно больше времени для того, чтобы они отреагировали на то или иное обращение, слово.

Еще одна особенность – мышечная слабость, особенно она заметна у маленьких детей. Их состояние похоже на то, что бывает после тяжелого инфекционного заболевания. Но оно корректируется с помощью массажа и занятий физкультурой.

Строение речевого аппарата тоже отличается.

С этим, в частности, связаны сложности в общении. «У них очень большой язык по сравнению пространством рта – если положить зефир на язык и попробовать с ним поговорить, мы получим то ощущение, с которым разговаривают наши дети», – объясняет Татьяна Черкасова.

Почему их называют «солнечными»

«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт.

«У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – я его подошла, поцеловала.

У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку», – рассказывает общественница. Но при этом нельзя сказать, что люди с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек.

Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.

Жизненные перспективы

Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Несколько лет назад наше общество ставило крест на таких детях, но, благодаря мужеству и инициативности их родителей, особенные уральцы ходят в детские сады и школы.

«Раньше наших детей даже в коррекционные школы не брали. А в этом году, по закону об инклюзивном образовании, у нас три человека пойдут в общеобразовательные школы. Родители допускают огромную ошибку, жалея ребенка и больше находясь с ним дома», – считает Татьяна Черкасова.

Она говорит, что люди с синдромом Дауна вполне могут работать. И такие примеры уже есть в России – Никита Паничев трудится поваром в московском кафе. А 27-летний Александр Юшин трудоустроен в самой организации «Солнечные дети», где он следит за порядком.

Где могут работать «солнечные» люди

Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.

С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами. «Нужно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.

По словам Татьяны Черкасовой, в Екатеринбурге пока известно об одном работающем человеке с синдромом Дауна. Это уже упомянутый Александр Юшин. «Наших взрослых детей, рожденных в эпоху перестройки и 90-х, – вообще очень мало.

И, как правило, многие из них плохо социализированы – тогда родители если и не отказывались от них, то зачастую у них не было сил и ресурсов, чтобы заниматься развитием», – поясняет Татьяна Черкасова.

Кроме того, чтобы трудоустроить человека с синдромом Дауна, нужно предварительно адаптировать как будущего особенного сотрудника, так и весь коллектив. Все должны друг к другу привыкнуть. И на это потребуется время. Сначала лучше организовать вводные знакомства и что-то типа практики.

Создание семьи

Юноши с синдромом Дауна не могут иметь детей – их сперматозоиды не способны оплодотворять. Девушки могут забеременеть, причем в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка. О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в России пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.

Как жить без родителей

Люди с синдромом Дауна так или иначе нуждаются в сопровождении, даже взрослые. «Показательна история с одной из наших девушек, которая прекрасно говорит, рисует, читает Байрона и сама пишет стихи. Когда у нее дома закоротил удлинитель, в ее понимании это пожар, и она этот удлинитель полила водой…» – рассказывает Татьяна Черкасова.

Таким образом, если особенный человек вдруг лишится родственников, его помещают в интернат. Он лишается перспективы жить в обычном обществе и работать.

Но сейчас общественники лоббируют идею поддерживаемого проживания, когда с группой людей, у которых есть нарушения, все время находится куратор, но при этом они имеют возможность самостоятельно принимать решения, строить планы и не оказываются запертыми за забором.

«Например, несколько человек живут в трехкомнатной квартире.

Они могут самостоятельно готовить еду, ходить за покупками, ходить в кино и театр. И при этом с ними постоянно находится специалист, который может этот процесс регулировать в той или иной степени», – поясняет Татьяна Черкасова. Она отмечает, что таким образом могут жить люди с различными нарушениями – не обязательно, чтобы все были именно с синдром Дауна.

Ожидания от государства

Общественники рассчитывают на поддержку власти в организации такого способа проживания особенных людей. Кроме того, они выступают за создание служб ранней помощи для детей с теми или иными нарушениями.

«Речь идет не только о медицинской помощи, а чтобы родителям с самого рождения или даже уже во время беременности рассказали, какие должны быть игрушки, как заниматься таким ребенком.

Чем раньше это начнется, то тем больше шансов, что отставание будет минимальным», – отмечает Татьяна Черкасова.

В ближайшее время организация также планирует разрабатывать проект по обучению «солнечных» подростков навыкам социализации, чтобы они могли устроиться на работу.

Почему для рядовых уральцев все это тоже важно

«Когда мы начали работать 8 лет назад, 85 процентов родителей детей с синдромом Дауна от них отказывались. Сейчас – только 8. Раньше родителям говорили, что это растение и вы будет привязаны к нему всю жизнь.

Сейчас ситуация изменилась, и родителей мотивируют, чтобы они не отказывались от ребенка. И всем нам нужно жить в одном обществе», – говорит Татьяна Черкасова.

По ее словам, за помощью в организацию «Солнечные дети» обратились в общей сложности 270 семей из УрФО и Пермского края – это примерно 10 процентов от количества рожденных детей с синдромом Дауна.

«Вообще нам с вами никто при рождении не обещал, что мы всю жизнь проживем на ногах и с руками, – обращает внимание Татьяна Черкасова. – Старший мой сын в 8 лет играл в цепи кованные. Цепи разбил, стукнулся головой о поребрик: трепанация черепа. Он у меня родился без синдрома…»

Стоит ли бояться «солнечных» людей

Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет, свидетельствует Татьяна Черкасова.

«Если вас что-то поражает в неадекватном поведении любого ребенка, просто спросите родителей, нужна ли им помощь. С другой стороны, родители особенных детей тоже должны проявлять открытость. У меня у самой особенный сын, и недавно, когда мы с ним заехали в большой магазин, получилось, что это было крайне необходимо.

Он тяжело переживал, находясь в большом помещении, где много людей и предметов, – психика не справляется, и он начинает кричать. Люди начали оглядываться – я начала им говорить, чтобы они не пугались – у моего ребенка синдром Дауна и аутизм.

После этого одна женщина взяла плюшевого маленького мишку, прошла через кассу, расплатилась, вернулась, нашла нас и подарила», – рассказала общественница. Европейско-Азиатские Новости.

sundeti.ru

Дополните новость

Источник: http://eanews.ru/news/society/Solnechnyy_likbez_kak_pravilno_vosprinimat_lyudey_s_sindromom_Dauna_29_03_2016/?hash=eanews

Дети с синдромом Дауна, или солнечные дети

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь.

Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома.

Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются.

Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга.

Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей.

Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.

Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.

Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.

Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного.

Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло.

Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.

Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.

особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.

Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность.

Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение.

Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.

Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.

Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна

Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.

Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.

После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении.

Известные факты: люди с синдромом Дауна занимаются творчеством, пишут книги, снимаются в кино и рисуют картины. Все родители должны понимать: нормальная жизнь их детей в будущем зависит, прежде всего, от того, как смогут родители помочь своему малышу в раннем развитии.

А также от того, как к ним относится общество. И именно интеграция в обычную среду позволяет ребенку развиваться лучше. Взаимодействие же обычных детей с особыми очень полезно: это развивает толерантность людей и уважение к тем, кто по какой-то причине не похож на них самих.

Мы желаем всем родителям солнечных детей сил и понимания того, что их малыши заслуживают абсолютно полноценной жизни.

Источник: https://lady7.net/deti-s-sindromom-dauna-ili-solnechnye-deti.html

Солнечный ребенок: дар или наказание?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

ДИЛЕММА

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне.

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так.

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет.

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу.

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний.

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт.

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников.

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей.

Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни.

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому.

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми.

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас.

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное».

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза.

Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу.

Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье.

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов.

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша.

Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел.

Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка.

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.

 С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию.

Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык «необучаем». 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества.

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке.

Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного.

Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

Ольга Князева, педагог-психолог

Источник: http://raduga-sd.ru/solnechnyj-rebenok-dar-ili-nakazanie/

Солнечные детки

Детки с синдромом Дауна иногда воспринимаются нашим обществом, как дети далеко умственно отсталые и не имеющие ни каких шансов на нормальную, обычную жизнь. 

Они добродушны и улыбчивы, абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться. Их еще называют Солнечные дети.

К большому сожалению, многие с опаской относятся к таким детям, которая заключается в предрассудках, страхе, безразличии и… жалости окружающих. Именно из-за них возникают «барьеры» внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества.

Почему именно 21 марта во всем мире вспоминают о людях с синдромом Дауна?

Число выбрано не случайно.

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, связанная с появлением дополнительной хромосомы: третья хромосома в двадцать первой паре. То есть 21.3 – 21 марта. Впервые этот день отмечался в 2006 году.

На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром было решено объявить 21 марта Международным днем человека с синдрома Дауна.

Что это синдром?

Это самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.

Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом.

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

Отсутствие информации пугает родителей больше всего и можно с ужасом представить себе их реакцию, когда им говорят, что у них родился ребенок с синдромом Дауна.

Не зная, что думать, родители порой рисуют себе самые страшные картины, а врачи иногда подливают масла в огонь: „Он никогда не будет вас узнавать!” и т.д.

Насколько верны такие прогнозы? В семье, в атмосфере любви дети с синдромом Дауна развиваются значительно лучше.

Подавляющее большинство людей с синдромом Дауна способны  полностью себя обслуживать, ходить в магазин, делать уборку, работать там, где не требуется высокая квалификация.  Дети быстро учатся узнавать маму и папу  и чаще всего начинают лепетать не позже, чем сверстники.

Правда, развернутая речь дается таким детям хуже: в целом они позже начинают говорить. Многие дети с синдромом Дауна обнаруживают в себе различные таланты: они рисуют, танцуют, вышивают, лепят… Задача взрослых — создать для этого условия. Так же, как с любым другим ребенком.

Важно помнить, что все, что делает ребенок с синдромом Дауна, дается ему гораздо с  большим трудом, чем его ровесникам. Жизненно необходимо поощрять его старания, ведь они действительно заслуживают уважения.

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна»

Дети с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Некорректно называть ребенка с синдромом Дауна «Даун», «Даунёнок», правильно говорить «ребенок с синдромом Дауна», «ребёнок с особенностями развития», «человек с ограниченными возможностями» или «человек с особыми потребностями».

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и, вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

Заблуждениемявляется и тот факт, что люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Живя в семье, большинство  малышей в годик – сами садятся, в два – ходят, к двум с половиной – едят ложкой и произносят первые слова, в четыре – показывают свой характер, учатся помогать по дому, готовы пойти в детский сад, а потом и в школу, освоить компьютер и заниматься спортом!

Заблуждениемявляется и то, что дети с синдромом Дауна, представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение. Такие детки наоборот,  показывают пример искренней любви. Они очень ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных детей оно бывает переменчивым.

Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна короче, чем у обычных людей, что с большой восприимчивостью к разного рода заболеваниям.

В наше время, когда возможности медицины возросли, с этой патологией можно существовать и до 50 лет, а раньше такие детки редко доживали до десятилетнего возраста.

Несмотря на свои особенности, люди с синдромом Дауна имеют право на полноценную жизнь в современном обществе.  

Улыбнитесь этому ребенку. Ведь главная опасность для детей с особыми потребностями — не проблемы со здоровьем, а предрассудки окружающих.

Источник: http://www.vospitaj.com/blog/solnechnye-detki/